МАЛЬЧИК-БАБОЧКА.ОЧЕНЬ НУЖНА ЛЮБАЯ ПОМОЩЬ!ПОЖАЛУЙСТА НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО!

Публикация создана с разрешения администрации.


Тот день, когда родился сын, Олеся Сафронова запомнила навсегда. Вместе со счастьем, которое сопровождает появление на свет желанного ребенка, у 20-летней женщины в душе поселился страх. Мальчик родился без… кожи. Вернее, от локтей и коленок покров был спущен к кистям и ступням, как чулок. Ребенка сразу направили в реанимацию, а матери сказали готовиться к худшему: мол, такие дети живут не больше месяца. Вове поставили диагноз: буллезный эпидермолиз. Редкая и неизлечимая болезнь.

Вскоре отправили в Екатеринбург, в областную больницу. Там Олеся и Вова пролечились месяц. Врачи научили молоденькую маму, как жить с таким ребенком, как за ним ухаживать. Поставили на учет к дерматологу. Потом перевели в детскую больницу № 7 в Каменске. Там Вова с мамой пролежали еще две недели. А дальше пришлось выживать самой.

На руки малыша лишний раз взять было нельзя: кожа слезала клочьями, и ребенок кричал от боли. Подмыть, переодеть — все, что для мамы обычного малыша составляет минутное дело, для Олеси превращалось в серьезную кропотливую работу. Научилась, хотя для Вовы нужен специализированный уход. Врачи утешить ничем не могли — только качали головой. Пришлось оформить ребенку инвалидность.



Что касается каменского здравоохранения, то деньгами Олесе и ее необычному ребенку помочь отказались. Вообще, медики, да и то лишь в Екатеринбурге, могут помочь только отечественными препаратами, которые отпускаются бесплатно. Но, как они сами говорят, до немецких по действию им далеко.

— Приходится постоянно перебинтовывать тело, чтобы в раны не попала инфекция, — вздыхает Сафронова. – Вот Вовка и ходит, как мумия из мультика, весь в бинтах… На руках у него всегда защитные перчатки, кофты покупаем, в основном, с длинными рукавами.

Однако лекарства — это далеко не все, что жизненно необходимо такому ребенку. Особая пища, чтобы не расцарапать кожу внутри пищевода и желудка, особая ортопедическая обувь, ведь пальчики от постоянного негативного воздействия срастаются, сама нога скукоживается, а ноготочков вообще на пальцах нет с рождения ни на руках, ни на ногах.

Есть еще одна проблема — этическая. Есть не особо тактичные люди, которые смотрят на парнишку, как на диковинную зверушку, другие и вовсе родителей обвиняют, что с ребенком что-то сделали. Каждому не будешь рассказывать печальную историю жизни. Чтобы меньше было косых взглядов, гуляют в безлюдных местах или поздно вечером.






Но самое страшное, в этой болезни даже не то, что от малейшего прикосновения у ребенка рассыпается кожа, а то, что внутренние органы такие же хрупкие. Поэтому все 9 лет Вовке приходится есть только протертую пищу, иначе он может поранить слизистую. Зубки не держатся в деснах, а пальчики, если их не перевязывать несколько дней, легко срастаются.

— У Вовы уже нет семи зубов, пришлось ставить коронки, — говорит мама «мальчика-бабочки». – Еще три удалили, тоже будем заменять.

Сейчас Вова учится дома – в школу его не отпускают, потому что там он может легко травмироваться. Редкой радостью становятся прогулки во дворе.




А еще у меня из-за болезни сужается пищевод, — по-взрослому заявляет мальчик. – Так хочется иногда покушать маминой выпечки или чего-нибудь вкусненького, но мне нельзя…
В свои 9 лет Вова хорошо понимает, что нужно делать, чтобы боль хоть немного отступала. Он знает: главное, не упасть, не пораниться, не ушибиться. На месте раны сразу же возникнет пузырь, который будет чесаться, нарывать и зудеть.
Каждый вечер мама Олеся смазывает все тело сына специальной мазью и перебинтовывает, но пузыри появляются вновь и вновь возникают страшные пузыри. Особенно страдают локти, кисти, шея, уши и губы. Во сне Вова не может себя контролировать, и, не смотря на бинт, раздирает кожу в кровь.

Володя проживает в Каменск-Уральском, там же где и я, его мама моя бывшая однокурсница. О их беде я узнала не так давно из местных газет.


Посмотрите в эти глаза! Что Вы там видите? Детство? Нет… Там грусть, страх, боль и еще очень много разного и совсем не детского. Вова живет с этим взглядом каждый день, так смотрит на все вокруг и мечтает, чтоб все его беды поскорее остались в прошлом. Мы можем помочь мальчику обрести счастливое будущее!



Очень сложно и страшно себе представить, как живут дети с самой тонкой в мире кожей, которых даже нежная любящая мама не может крепко обнять!

ДАВАЙТЕ ПОМОЖЕМ ВМЕСТЕ!!!
ХОЧУ ВЫРАЗИТЬ ОТДЕЛЬНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ АДМИНИСТРАЦИИ НАШЕГО САЙТА ЧТО РАЗРЕШИЛИ НАПИСАНИЕ ПУБЛИКАЦИИ!!!

Володе очень нужна наша помощь, ему просто жизнено-необходимо, провести очередную операцию в Германии, без неё малыш не сможет ЖИТЬ!!! Просить всегда не просто но, нет другого выхода!
Важна любая помощь! 100-50-10 рублей, я думаю каждый из нас сможет пожертвовать и этим мы спасём маленькую ЖИЗНЬ!!!






ПОМОЧЬ ВОЛОДЕНЬКЕ СОБРАТЬ СРЕДСТВА НА ОПЕРАЦИЮ В ГЕРМАНИИ МОЖНО ИСПОЛЬЗУЯ РЕКВИЗИТЫ:

номер карты Сбербанка 4276160013984191 получатель (мама)-Сафронова Олеся Андреевна

Группа по сбору средств на операцию для Володи
ok.ru/group/53936588587249

ФОНД ДЕТИ РОССИИ
help-children.net/ru/children/206

Страничка мамы Сафроновой Олеси
ok.ru/profile/535197265160

Кто сказал, что 100руб не помогут??? ПОМОГУТ! Нас же много, Нас тысячи!!! Миллионы!!! Помогайте!!! Не бойтесь и не стесняйтесь!!! Хороших дел стесняться не надо! Маленький мальчик очень ждёт Вашей помощи!!!


Смотрите больше топиков в разделе: Болталка и разговоры обо всем: жизнь, общение, флудилка