Бэйбики Публикации Разное Болталка Некукольное
author-avatar
Елена
+227
43

Некукольное

Даже не знаю, с чего начать… Две недели назад мой младший сын стал крёстным для новорожденного малыша, сына своих друзей, маленького Матвейки. Счастливая молодая пара радостно ожидала рождения своего первенца, сдавали все анализы, делали все УЗИ и ничто не предвещало беды… А беда оказалась страшной: буллёзный эпидермолиз, или болезнь бабочки. Вот что пишут: "«Генный дефект, который лежит в основе этой болезни, либо передается от родителей, которые являются скрытыми его носителями, либо возникает спонтанно, с самых первых часов внутриутробной жизни. Ни одно УЗИ, ни один анализ во время беременности „вычислить“ этот тяжелый генетический недуг не в состоянии».

«Буллезный эпидермолиз является страшным заболеванием. Детей, которые страдают от него, сравнивают с бабочками из-за хрупкости кожного покрова. Эта болезнь может быть врожденной и приобретенной, при которой на коже образуются многочисленные пузырьки с кровянистым или прозрачным содержимым. Сначала они начинают мокнуть, а потом превращаются в незаживающие эрозии. Такое заболевание является неизлечимым и часто заканчивается летальным исходом.»

Сейчас Матвейку обследуют, делают разные анализы и, вроде, есть надежда на то, что болезнь окажется не в тяжёлой форме и малыш сможет «перерасти». Из Москвы прилетели волонтёры из благотворительного фонда, привезли импортный перевязочный материал, который не прилипает к коже малыша и не отдирается вместе с кожей…

Дорогие мои форумчане, я знаю, многие из вас люди верующие и очень прошу вас помолиться о здравии этого крошечного ребёнка, поставить свечку в храме. Да и мы, вроде неверующие, в трудные моменты призываем на помощь высшие силы…
Пусть этой крохе повезёт, пусть он сможет выздороветь…

Смотрите больше топиков в разделе: Болталка и разговоры обо всем: жизнь, общение, флудилка
  • DarsDearDolls
    DarsDearDolls

    Ямогу: Меня зовут Дарико. Я создаю куклы из текстиля, в смешанной технике и из полимерной глины. Каждая кукла создаётся вручную в единственном экземпляре. У каждой моей куклы свой облик и своя душа.

  • Tiny Tots
    Tiny Tots

    Ямогу: Текстильные традиционные Вальдорфские куклы и гардероб для них

Обсуждение (43)

Здоровья малышу, надо верить. Родителям терпения.
Здоровья малышу и терпения родителям!
Малышу здоровья, родителям не терять веры. Сил им душевных и физических!
Не отчаиваться, отчаяние — грех. Верить, бороться, не сдаваться. Сил родителям душевных, и физических тоже. И хотелось бы сказать молодым родителям, чтобы они поддерживали друг друга, были, как единое целое. Любовь и вера творят чудеса.

О таком диагнозе рассказывали по телевидению, был документальный фильм о таких детках. Очень тяжело конечно, очень! Порою мы задаём себе вопрос: ЗА ЧТО??

Бог посылает людям те испытания, которые они в силах вынести. Трудно это понять, ведь Господь милостив. Надо принять и научиться с этим жить, стараться дать ребёнку всё возможное, что можно дать. Имею в виду то, чтобы он не смотря ни на что, был счастливым ребёнком.
Дай, Бог, выздоровления младенцу Матвею!
Ужасная болезнь, так жаль молодых родителей! Главное чтоб отец выдержал, не все могут вынести такое.
Сколько сейчас больных детей, страшно просто! Я сама месяц назад была подкошена диагнозом старшей дочери. Год лечили, кучу препаратов сменили, пока наконец на консилиум не отправили. И на тебе… Не смертельно, но крайне неприятная хроническая болезнь. Горько… Что уж о молодых говорить, им ещё тяжелее.
Здоровья малышу!
Желаю здоровья малышу, родителям терпения. Выздоравлтвая, Матвей!
Дай, Бог, здоровья! И родителям сил!
Здоровья малышу, а родителям терпения, моральных и физических сил!
Дай, Бог, сил и ребенку и родителям!!! Свечку поставим!!!
Нет ничего страшней тяделых болезней детей, особенно младенецев. Очень больно и грустно
Дай Бог Здоровья Малышу и сил родителям!
Здоровья малышу, а родителям терпения! Все будем надеяться на выздоровление!
Выздоровления Матвейке!.. И еще можно просить знакомых не только свечки ставить, а еще молебны о здравии заказывать и сорокоусты за здравие — они сильнее… Не представляю, что сейчас родители и родные переживают — силы всем и Божьй помощи!
Хорошо, помолюсь. В Церкви чудеса случаются. И исцеления. Но только по воле Бога. Господь сказал: обратитесь и не будет бед. Но и это надо правильно понимать.
Понимаю, что Ваш топик-отчаянный крик души.Но самое главное-малыш любим Богом, он маленький ангелочек-ведь все дети до 7-ми лет считаются ангелами.Сыну Вашему ответственнейшая и благороднейшая миссия предопределена-быть покровителем такому особому малышу. Я работаю с особыми детьми, наш детский сад посещали два таких малыша -«бабочки». Они совершенно сохранные умственно, и пели у меня на занятиях, и читали стихи. Конечно, тяжело каждый раз было видеть их забинтованные ручки и другие моменты, характерные диагнозу. Но молодые мамы живут с этим, и адаптировались в какой-то степени. Девочка сейчас идёт в школу, и мама даже планирует для неё в рамках инклюзии посещение хотя бы некоторых предметов.А так учителя будут приходить на дом, девочка будет учиться. Мальчик тоже пойдёт в школу. Я не медик, к сожалению не знаю ничего подробно о заболевании, но от всей души желаю помощи Божьей вашему Матвейке, и чудесного исцеления! Чудеса случаются даже тогда, когда кажется, и помочь то нечем.
Веры вам в это, а в первую очередь родителям.
Конечно, и подам требы о здравии Матвейки, и свечи буду ставить. Конечно, очень хочется, чтоб малыш поправился и радость вернулась в дом. Родителям сил и терпения. И, конечно, причащать малыша, как можно чаще. Если есть возможность, то, хотя бы раз в неделю, а можно и чаще. И самим родителям причащаться.
Здоровья малышу!
Здоровья Матвейке! А родителям Любви, Веры и Надежды!
Непременно помолюсь о здравии младенца Матфея! Сил, крепости духа и веры его родителям!
Здоровья и счастья Матвею!!!
Пусть малыш перерастет эту болезнь!
Родителям сил и терпения!!!
Дай Бог здоровья малышу!
Елена! Спасибо за информацию!
Очень грустно такое читать…
Пусть Матвейка живет долго и счастливо!
Есть некоторые приборы, которые невероятным образом исцеляют детей и взрослых! Но многие в это просто не верят…
Главное набраться терпения в лечении!
1) Это Радамир…
Есть их официальный сайт и отзывы…
Когда на последней стадии рака произошло чудо.
Там сам прибор, браслеты и капсулы… На капсулы записывают информацию с болевых точек и оставляют ее на этом же месте.
2) И Дэнас — прибор.
Им много чего лечат…
Так же есть сайт…
По отзывам: женщина исцелилась от рака на лице — просто в течение определенного времени работала этим прибором!

Ну и конечно же освященное масло из монастырей — которым необходимо смазывать проблемные участки…
И верующие исцеляются от болей в коленных суставах, от болей в мышцах…
Здоровья Матвею и ангела-хранителя.
Ваш сын молодец, Вы воспитали настоящего мужчину. Быть крестным отцом большая ответственность, быть крестным больного ребенка ответственно в тройне. Хочется пожелать родителям Веры, любви, надежды и терпения. Хорошо что во время беременности анализы и Узи ничего не показали, родителям не пришлось делать выбор…
Уже писали что сейчас много больных детей и это так, но процент детской смертности значительно снизился. Я сама мама ребенка инвалида… очень важно чтобы родители Матвея не отчаивались, не теряли веру и боролись. Насколько бы не был страшен диагноз в силах родителей и в силах Вашего сына сделать счастливой жизнь малыша!
Господи! Помоги Матвейке! Во имя Отца и Сына и Святого Духа ныне и пристно и во веки веков! Аминь!
Как за последнее время выросло число больных детей… И это ведь тоже промысел божий… За что-то это даётся людям… Но мне всё равно страшно.
Дорогие мои, огромное спасибо всем за то, что откликнулись, не прошли мимо. Спасибо за ваши слова поддержки и за ваши советы, обязательно всё передам родителям малыша.
Так ужасно себя чувствуешь, когда не знаешь, как можно помочь…
За что эта боль крошечному безвинному и безгрешному существу?..
Спасибо! Здоровья вам всем и вашим близким.
Здоровья малышу, сил родителям! Что тут скажешь? Прямо до слез жалко(((
Здоровья малышу и терпения родителям
Здоровья малышу. Родителям сил, терпения, крепости духа, не отчаиваться, бороться.
Ужас, конечно, но вы ошибаетесь, когда пишите, что ни один анализ не в состоянии выявить аномалии плода. На самых ранних сроках женщин посылают сейчас на консультацию к генетику, а там уже врач решает о дальнейших обследованиях. Многие женщины отказываются от этого, считают ненужным, мол, все родственники здоровы и никаких наследственных болезней у ребенка быть не может… а потом происходят вот такие истории.
Лариса, мы живём в маленьком посёлке и генетика у нас в районе нет. Моя дочь во время беременности вторым ребёнком жила в Краснодаре и её тоже не отправляли к генетику, никто ей такую возможность даже не упоминал.
Видимо, такое есть только в некоторых отдельных городах.

То, что я написала, это не моё личное мнение, это цитаты из разных статей, найденных в интернете.

Единственная возможность как-то узнать о генетических рисках заранее, это сделать генетическую экспертизу каждому из потенциальных родителей до зачатия. У нас в Краснодаре это делают, стоит дорого, но это как раз то, на чём зкономить не стоит.
У Матвейки и у его родителей доктор, прилетевший из Москвы, взял биологический материал на анализ, увёз в Москву, результат будет через два месяца. Говорит, что не обязательно родители являются носителями этих дефектных генов, мутация могла возникнуть у ребёнка спонтанно.

А врачи в нашем посёлке предлагали маме отказаться от ребёнка, когда стал известен диагноз…
Конечно, это проблема для тех, где не делают таких исследований. Маме, скорей всего, предлагали не отказаться от ребенка, а поместить его в специализированное учреждение. Я немного знаю о диагнозе, так как по работе часто сталкиваюсь с детьми с ограниченными возможностями здоровья и по опыту могу вам сказать, что ухаживать за таким ребенком в домашних условиях практически невозможно, даже если родители имеют медицинские навыки. Нужна специальная аппаратура и специальные препараты, которые вряд ли сами родители смогут купить. Конечно, хочется пожелать ребенку здоровья, но, если диагноз уже подтвержден, то взрослые люди должны понимать, что пожелания ничего не изменят. Сейчас надо думать о том, как сделать так, чтобы семья эта могла достойно существовать в данных условиях.
Лариса, маме предлагали именно написать отказную от ребёнка…
Ничего не говорили о специализированном учреждении…
Врач, который прилетал из Москвы, сказал, что в соседнем городке есть мальчик с таким диагнозом, ему 7 лет.
Они (врачи из фонда) наблюдают за такими детьми, оказывают посильную помощь.
Родители Матвея связались с родителями этого мальчика, общаются. Он закончил первый класс, пока был не на домашнем обучении. Но очень тяжело и физически, и морально, детям непонятно, почему он весь забинтованный, почему ему нельзя бегать со всеми.
Не знаю, основательна ли надежда на то, что малыш «перерастёт», но эту надежду им дал доктор из фонда.
Сказал, что точнее можно будет сказать после того, как будут готовы результаты анализов.
Врачам, конечно, виднее… они и по долгу службы не должны никого лишать надежды на лучшее. У нас такие дети живут именно в специализированных учреждениях, а родители имеют возможность общаться с ними и зарабатывать средства на их содержание, при этом никто, естественно, родительских прав их не лишал. В любом случае, пусть само провидение поможет родителям принять правильное решение, направленное на нормальное существование всей семьи.
Если специализированное учреждение- это пни, то вряд ли ребенку там будет лучше. Влезла в тему с приемными детьми, пни- это современный ГУЛАГ, никто там им спец условий не создает и не трясется над каждым ребенком, попросту персонала на всех не хватает- этот медленно ест, того перебинтовать надо, у этого недержание мочи… и такие там все, а няня одна и справляется она с этим как может, т.е. не справляется по сути. Дети умирают от голода, недосмотра, невовремя обследованы и проч.
Я не верующая. Но все равно здоровья ребеночку!
Здоровья маленькому Матвейке) Родителям и близким терпения и сил, верить и не сдаваться)
Здоровья Матвейке!
Иногда истинная вера творит чудеса!
Чуда не произошло, в понедельник похоронили малыша… Больно и горько…
Соболезнования родителям и всем близким малыша… Пусть Всевышний поможет пережить им это страшное горе. Сейчас самое главное не сломаться и сохранить семью… помогите им в этом.