author-avatar
Валерия Морозова-Кислова

Гостям моего топика

Дорогие гости моего топика, огромное спасибо за Ваши комментарии, советы, хорошие слова! Очень признательна Вам за это! Эту публикацию решила сделать не на тему любимых игрушек. Своих малышей никогда не делаю в плохом настроение, т.к считаю что как плохое так и хорошее можно перенести. ( но публикация не об этом. Про нашу семью я писала, многодетные родители, двоим младшим 3 и 2 года, когда я была беременна младшим случилась беда, муж ведущий здоровый образ жизни, занимающийся спортом, который не терпит даже запаха спиртного и табака заболел, врачи долго не могли поставить диагноз, в итоге диагноз установили Рассеянный склероз, оказалась что он у мужа ещё др нашего брака, развивался с 2003 года(( мы собрались, много прошли, рук не опускаем, радуемся жизни но есть одно но… главное в этой публикации. Есть люди которые не знают про эту болезнь, но злые на язык. Когда муж приходил на молочку медсестра пошла в руководству сказав что у Морозовых папа пьяный пришёл..( Участковый врач ( детский) у нас не ахти, были 2 раза и нам хватило, ходим к врачу на другой участок. Так как у участкового были крайне редко то из поликлиники послали медсестру посмотреть обстановку дома и узнать насчёт пьяного папы. К сожалению в этот дома не были, поехали в зоопарк. Все уладилось но осадок остался, мужа я очень очень люблю он прекрасный отец, творческий человек, пишит стихи, записывал из студии, но специфика болезни РС запоздалая реакция, по поломанным нейронам информация проходит как в перебитом проводе интернета. Его переодически шатает и иногда ноги отказывают. У него странная походка, он всегда бежит и подпрыгивает, мышцы ног в тонусе, если не бегает то падает. Год назад ко мне подошла Консъержка и сказала: прости у нас были наркоманы я думала твой муж из них, спросила у мужа ( он у неё военный ) и он сказал что парень хороший но видно болеет. Вообщем какой то сумбур у меня получился( Главное что хотела сказать, если Вы видите что человек рядом ведёт себя иначе не делайте поспешных выводов, он может быть не пьян и наркоманом а любящим семьянином которому не очень повезло и он просто болеет… Вчера посетила мысль сделать валяшек которые болеют, чтоб как можно больше людей узнали об особенностях заболеваний. Но это пока только мысль, как и что будет дальше незнаю. Всем огромное спасибо за внимание, иногда оно очень важно! Всем хорошего дня и настроения!


Смотрите раздел Игрушки валянием из шерсти на Бэйбиках
  • Ювелирная мастерская "Волшебная шкатулка"

    Ямогу: Могу изготовить ювелирные туфельки для куколки, которые станут шикарным дополнением к волшебному образу Вашей любимицы. Могу изготовить ювелирные украшения как дополнение к образу Вашей куколки

  • Julia Fedorova

    Ямогу: Миниатюрные зверушки из фетра. Мягкие игрушки Тоторо. Одежда и аксессуары для кукол.

Обсуждение (39)

Валерия,
Вы затронули очень важную тему. В нашем обществе до недавнего времени подобные проблемы замалчивались, да и вообще многие считают, что РС бывает только у очень пожилых людей.
Вы — большая молодец, у меня тоже трое детей, младшим 4,5 и 1,5, а у Вас разница ещё меньше, это непросто, а Вы ещё успеваете валять такие прекрасные игрушки! Волчка Вашего сразу вспомнила!)
Счастья, здоровья и всех благ Вашей семье!
Огромное спасибо. К сожалению невролог сказал что РС сейчас уже не столь редкий диагноз(( мы все куда то бежим, спешим, нервничаем по пустякам и не бережём себя. Будем меньше нервничать — меньше болячек будет. Вашей семье всего хорошего) Детки это счастье) к моих родителей нас 5)) всех растили с любовью)
РС сейчас уже не столь редкий диагноз(
— да, но в обществе сильны стереотипы(
к моих родителей нас 5)) всех растили с любовью)
— Ваши родители молодцы! Мне иногда кажется, что меня и на троих не хватает…
Спасибо за добрые пожелания!
Это лишь кажется)) мамы не хватать на деток не может) любви у мам много)
Вы молодцы что не опускаете руки и не падаете духом, хорошо когда такая хорошая семья и все готовы поддержать друг друга и подставить плечо, всего вам самого хорошего. А общество наше часто бывает не терпимо, не только к взрослым но даже к детям с особенностями, часто с этим сталкиваюсь к сожалению, но главное это поддержка в семье, а я себя всегда стараюсь подбодрить фразой Коко Шанель, — мне все равно что вы обо мне думаете, я о вас не думаю вообще! Удачи вашей семье!
  • Yroks
Огромное спасибо! Очень правильная фраза! ) Здоровья и счастья Вашей семье!)
Здравствуйте, Валерия! То, что Вы пишете, — оно до слёз на самом деле. У нас есть поговорка «на чужой роток не накинешь платок», и она очень горькая. Я в такой ситуации не нахожусь, но всегда почему-то остро чувствую эту несправедливость, больно как себе. К сожалению, у нас отсутствует культура принятия болезни, культура общения с людьми с ограниченными возможностями. Это дремучее средневековье… до сих пор бытуют дикие мнения, особенно у старшего поколения. Культуры нет, а когда ее нет — появляется бестактность. Она не от злобы, она от страха, беспомощности. Чем больше страх, тем больше жестокость. Вы поймите: в этой ситуации Вы и Ваш муж здоровее, потому что Вы уже знаете, уже не боитесь, а эти люди боятся. Лучше всего это видно на детях. Взрослые чуть лучше умеют это скрывать. Вы от большого сердца простите их, не обращайте внимания — это они от страха, от спазма души. Для некоторых это прямо терапия: они судят по себе и то, что боятся увидеть к примеру у своих близких, пытаются углядеть у чужих. Мол, мой то хоть и бухает, а никогда не шатается, пьяный из дому не выходит, не то что у этих… понимаете, у людей такие в душе проблемы, что страшно за них.
Когда мы, дети, закончили начальную школу, маме моей одноклассницы поставили такой же диагноз рассянный склероз. Молодая, активная, прехорошенькая мама. Одинокая мама, без мужа. Не сдавалась и не сдается. Ездила с нами на все экскурсии по области. Другие родители просто помогали ей ходить, она быстро уставала и ходила с опорой. Но ходила! Она уже терерь бабушка и в общем счастливый человек.
Я Вам от всей души желаю с мужем сколько это возможно быть вместе и радоваться каждой минутке. У Вас есть то, чего во многих семьях нет — любовь, уважение, взаимопонимание! Радости Вам и терпения!
Огромное спасибо за тёплые слова! Больше переживаю за мужа, так как до него такие вещи доходят и руки у него отпускаться, мужчины другие, женщины в этом смысле посильнее, а он сникает ( было дело даже сбежать хотел) как ребёнок, все выписки свои собрал и пока с детьми гуляю пошёл, но дет то раньше домой попросились а у него пакет порвался, вот и такое бывает. В этот день муж сказал что знает к чему ведёт болезнь и не хочет чтоб мы мучались с инвалидом и желает нам счастья и сейчас порой бывает мыслях своих и спрашивает действительно ли он нужен нам такой.
Да, мужчины гораздо более ранимы, это факт. Но я думаю, как и любому человеку, ему нужно время на адаптацию, на то, чтобы перестроиться. Вы вместе уже как-то наверняка перераспределили роли в семье. Может быть, муж не может до конца найти свое отцовство по-новому? Наверное, он привык по-другому и не о таком мечтал. А теперь не может сориентироваться, как же ему оставаться таким же важным отцом и мужем. Быть может, раз он, как я поняла, теперь больше времени проводит дома, переложить на него часть Ваших функций (посильно), так как он способен, с его скоростями, но под его ответственность? Модет быть, если у него хорошо работают руки, предложить и ему какое-то доступное рукотворчество? Что-то мастерить, конструировать? Так уйдет его тревога и сомнение со временем. И может быть больше времени проводить с детьми, и старшими, и младшими, он станет еще более ответственным отцом. Пожалуй, он рано себя хоронит) потому что меняться никогда не поздно, пусть и повод такой «не очень», но если вдуматься, и из этого можно что-то извлечь. А сбегать… оно не по-мужски как-то. Он же глава семьи, был есть и будет, Вы на себя все не перекладывайте, потому что мужчины пол слабый) они сначала расстроятся, а потом расслабятся, и начинают сначала в подростковый бунт впадать, а потом и совсем в детство) Все будет хорошо)))
Огромное спасибо! Вы правы изменяться никогда не поздно! Спасибо за советы)
Мою семью тоже коснулась эта беда. У моей мамы РС начался после тридцати, долго не могли поставить диагноз. Проявляется и прогрессирует у всех по разному, у неё стало ухудшатся зрение, после 65 только дали инвалидность, мол ходит, значит здорова считали раньше. Сейчас за последний год устают быстро ноги, стала ходить по улице с палочкой, ей очень хочется ходить так как раньше, но сами ноги здоровы, а вот этот РС даёт такие осложнения. Когда бывает высокое давление один раз случилось обострение на глаза, все двоилось, проделали уколы, перестало двоится, недавно на фоне нервного стресса и давления, ночью онемело пол лица и было очень больно, сейчас опять делаем уколы, немение проходит, но не совсем, но надеемся, что пройдёт. РС коварный, не знаешь на что даст осложнение. У моих знакомых, в трех только семьях есть человек с таким диагнозом. Вы держитесь, главное чтобы была спокойная обстановка вокруг. Мама не хочет садится на ежедневные пожизненные уколы, боится, что ещё хуже будет, они отравляют другие органы, но что тут лучше, сложно выбрать.
Наверное Ваша мама права, все таки если организм держаться то лучше чтоб он восстанавливал свои ресурсы. Правильное питание, спокойная обстановка и Любовь, и природа. После постановки диагноза выписали уколы, уже 3 разных лекарства попробовал и на них сильные ухудшения(( сейчас выписали 4 препарат ( в таблетках, новая форма) но муж выпил начал пить и отказали ноги, решил больше не экспериментировать, кстати мужу подарила палки для скандинавской ходьбы очень помогают) может Вашей маме тоже попробовать, муж мой уверенней себя чувствует, спортсмен)) маме вашей здоровья и длительной ремиссии
С палками она ходила в том году, когда ноги ходили, сейчас её как бы заносит в сторону что-ли, и не может спокойно стоять, как то перетоптывается на месте, ходит в сейчас с подругой на уколы, подруга провожает, обратно идти далеко, но идут пешком. Главное чтоб ноги совсем не отнялись бы. Но лекарства от РС не хочет, даже врач сказал, палка о двух концах, так, что все не предсказуемо здесь. Желаю вашему мужу главное не падать духом, с таким заболеванием можно жить всю жизнь, а лекарства химия, одно лечить другое калечить
Держитесь, а Мама не пробовала пить лецитин, он восстанавливает миленовую оболочку, муж сейчас ушёл с лекарств, пьёт их, плюс побольше рыбы и овощей, главное настроится на хорошее и все можно восстановить. Маме вашей скорейшего восстановления и ремисии, все обязательно будет хорошо, Вам тоже терпения ведь Вы должны быть опорой.
Спасибо большое, читаю ваши слова со слезами, так приятно, когда могут люди поддержать. Одна знакомая врач, нейрохирург, уже пожилая женщина, сказала, что нервные клетки могут обновляться, а сами очаги могут даже исчезать, вот в это надо верить, но к мамы с каждой мрт очаги прибавляются, поэтому одно желание, лишь бы не так быстро они появлялись, а главное не подстегивать иммунитет, он этого не любит, не пить лекарства, которые повышают иммунитет
Видно для чего то надо это пройти, это вообще непонятная до конца болезнь, у мужа вот очагов новых не было а состояние стремительно ухудшалось, в группе Рс некоторые писали что мрт хуже то ухудшений нет, я очень надеюсь что лецитин поможет восстановиться. И кстати заметила что кто болеет РС талантливы, и в большинстве начитанные, умные люди, не знаю как это объяснить, но пока только с такими общалась
на счет талантливых-первый раз слышу, но у нас мама всю жизнь сочиняла длинные стихи поздравления на дни рождения, целая жизнь была описана в стихах, и всегда была как тамада на любом празднике, вот сегодня рассказала и вашу историю ей, все таки РС все больше и больше распространяется, у меня на работе у троих дети болеют, одна дочь после родов с РС -ходит по дому только с палочкой, у второй в возрасте 30 лет почти ослепла, много раз падала дома и разбивала голову, страшно все это, но нужно как то жить и надеяться, что с этим можно прожить длинную жизнь.А лецитин как его продают? Мама раньше слышала о нем.Но всем известно, РС не лечится(
Да не лечится и лецитин восстанавливает миелиновую оболочку, это как добавка, почитайте про неё отзывы при рс, нам посоветовал детский невролог деткам для укрепления нервной системы а папе для восстановления, врач очень хороший в нему запись большая всегда, занимается Рс у подростков. Она сказала что помогает восстановить но это длительный процесс и надо стараться не нервничать и правильно питаться. ( тк разрушаеться быстрее чем восстанавливается (
Нюа про таланты это мои личные наблюдения) когда муж заболел я читала про болезнь, общалась с людьми страдающими РС, практически все чем то занимаються. Не знаю можно выложить видео или нет, это текс мужа, а читают дочка моя и сестрёнка
Могу только посочувствовать! Потому что не получится внимания не обращать скорее всего! Я вас очень понимаю! Бывают неявные болезни, но всё равно очень страдаешь, да и детей у меня много, забот и нервов тоже. Даже не все близкие понимают, вот это неприятно! И достают советами, вопросами — чего так одеваешься тепло, заниматься спортом надо, гулять надо, по 10 км ходить, то надо, се надо… А не будешь же всем подробно объяснять. Так что знаю всё это, держитесь!
Про походку тоже бывает — ты чего так идешь?! Да я иногда еле иду вообще, но радуюсь, что смогла выйти. И вижу, что не понимают люди, поэтому теперь и не обьясняю почти.
Чтож говорить про людей обычных если даже врачи иногда не понимают ( мужу говорили что симулянт он, здоров как бык, не могут ноги не ходить… Не приятная болезнь конечно но главное что с ней можно жить, и поддержать. На родных не обижайтесь они хотят как лучше, просто они не чувствуют этого. Понимаю что не нервничать не возможно, не роботы же. Общение с людьми у которых такой же диагноз тоже не помешает, иногда так легче. Здоровья Вам и Счастья, Деткам нужна счастливая мамочка
Читаю и топик и комментарии и слезы в глазах.
Даже не знаю, что написать. Думаю вряд ли какие то слова могут поддержать, особенно от человека, который от этого далёк…
Берегите свой мир, свою семью. Махните рукой на посторонних. Они не понимают, не поймут, и не захотят понять… Люди любят навешивать ярлыки им самим так проще живётся.
Не надо никому ничего объяснять, просто радуйтесь жизни… и забейте на посторонних.
И да, я с Вами согласна, мужчины слабее, и Вашему мужу очень нужна Ваша поддержка и Ваша улыбка ))).
Хотя мне даже представить сложно как Вам тяжело, у меня только двое, с разницей чуть меньше двух лет и то не всегда есть силы улыбаться…
Но наша улыбка очень важно для наших близких и для нас самих.
Поэтому следуем совету героев одного известного мультика «Улыбаемся и машем!» ;)))
Я так хотела найти ту умницу которая это сказала, и ведь человек с медицинским образованием. Где то слышала про то что если жизнь пинает тебя надо улыбаться и радоваться тогда ей пинать тебя будет не интересно))
Держитесь, судя по топику, Вы очень светлый и лучезарный человек, пусть ваш свет дарит тепло Вашим близким ( и как я уже писала… Во Здравие, Во Здравие, Во Здравие!) А мысль про игрушки… мне кажется привлекательна) У меня дочка болеет, у нее эпи, ночные, но с ней в классе учится мальчик, у которого эпилепсия (на фоне опухоли) дневная и приступы случаются в классе… ох, слышали бы вы, что говорили некоторые мамаши про наших детей..( причем моя хорошистка, учится, старается, несмотря на таблетки), не приятно… я тоже пробовала объяснять, а потом… плюнула, кто умный сам понял, а дураку объяснять, только нервы свои портить…
А мужу скажите, что он нужен любой… ведь без него не будет семьи, не будет счастья… неужели он сможет отобрать счастье у Вас… пусть делает, то, что в силах, помогает Вам, как может… мужчины они такие- им надо знать что они МУЖЧИНЫ!..., а на самом деле… дети… особенно когда болеют…
Живите, радуйтесь… дари свой свет… Ясного неба Вам и Вашим близким!!!
  • Aniretak
Огромное спасибо! Счастья Вам и здоровья, и всем Вашим родным!
  • Aniretak
Когда болеют детки это страшно(( все внутри разрывается, не понимаю как можно говорить гадости про деток, наоборот надо учить детей помогать другим в беде, раньше люди задумывались как помочь человеку а сейчас все чаще проходят(( как то подростком я увидела у человека приступ эпилепсии, подошли помогать все кто был рядом и все после этого родители объясняли как помочь если рядом такое случилось, мне тогда было лет 10-12.
Моя помогает, она знает, а остальные просто боятся… детки… Учителя основы конечно знают, звонят родителям..., но это и от учителей, школы зависит.Вот яркий пример человеколюбия, который потрясает своей чудовищностью
dailystorm.ru/obschestvo/blohi-bulling-i-korrupciya-chto-proishodit-v-korrekcionnoy-shkole-na-zapade-moskvy Если так обращаются с детишками с ограничениями, то что говорить про таких как наши… так… не повезло, что в классе больные какие то учатся… Но так говорят не все, конечно, слава богу, дЭбилов меньше, чем разумных людей
  • Aniretak
Ужас, ((просто нет слов
Простите за грубость, наверное неуместную на этом светлом сайте, но очень много людей-идиотов. Сейчас много общаюсь с молодыми парнями — друзьями моей дочери. Иногда приходится помогать — вместе с ними ходить куда-то, они ж молодые, мало что знают — как сказать, что спросить, где понастойчивее быть и прочее. И вот беседовала с тётенькой из опекунского совета. Домоталась она до подопечного и прилюдно безапелляционно заявляет, что он наркоман, шизофреник (причём, настаивает, чтобы он лёг на обследование в психушку!!) и пьёт. Почему? Потому что, на её взгляд, он плохо одевается (да, он не озабочен подбором одежды строго по фигуре, обычный парень, слегка небрежно одетый), лохматый (у него густющие волосы и, чуть отрастая, встают почти дыбом))), у него странная походка (по-моему, совершенно обычная для парня), он слишком худой (да, у него хронический гастрит, и то и дело обострения, тут не разжиреешь. Это, кстати, вообще очень её обрадовало, она сразу торжествующе объявила, что проблемы с желудком — это от головы, это у шизофреников обычное дело!!!), он грубовато и резко разговаривает с ними (а мне вообще удивительно, что он её не посылает прямым текстом до сих пор, даже мне уже очень хочется сообщить ей всё, что я думаю на её счёт, до того она самоуверенная, настойчивая и достаёт его постоянно, названивает чуть ли не ежедневно и ещё такие «диагнозы» человеку выставляет ничуть на смущаясь). В общем, слишком многие делают выводы из своих каких-то поверхностных наблюдений и представлений о том, как, по их личному мнению, должно быть. Плевать на них на всех! Хотя, конечно, на нервы действует.
  • Anomaly
К сожалению есть такие ( как докопаться и не отцепиться. Наверное если бы парень был пожестче то женщина из опеки отстала. Мой муж мягкий, да и я к сожалению тоже(
Не, тут пока парню не исполнится 21 он не может ничего сделать, к сожалению. Если отвечать ещё более жёстко это ещё больше ожесточит тётку. Есть такие люди — не мытьём, так катаньем допекут. Вот мне кажется, что это как раз у неё шизофрения. Ну и вообще, по правде говоря, столько везде идиотов встречается, что не им удивляешься, а уже наоборот — удивляешься, если человек хороший, умный и порядочный.
  • Anomaly
Точно искренность, доброта и человечность сейчас встречается не часто(
Как же я Вас понимаю! Мама родив моего младшего брата получила инвалидность, ходила с палочкой и для досужих обывателей это было как «цирк приехал» упражнялись в своих тупых комментариях ей в спину, захлебываясь самодовольством, как будто болезнь это то, что их никогда не может коснуться… Было море моих подростковых слёз из-за этого, а потом пришло понимание, что зубоскалят те, кто носит увечье внутри себя, в своей душе, а это гораздо хуже, чем любое физическое заболевание. Не знаю, можно ли в открытых комментариях советовать целителя, но рискну dvoryanchikov.ru/ формат лечения непривычный, тем не менее помогает. А для пополнения сил душевных есть замечательная книга — «Бабушка велела кланяться и передать, что просит прощения» rubook.org/book.php?book=363553 Здоровья всей вашей семье!
  • Ivina
Огромное спасибо! Почитаем обязательно. А насчёт людей которые гадости говорят держитесь, к сожалению такие есть, не думают то что все под богом ходим и к сожалению с каждым может это случится( Все это делает нас сильнее
Мира и добра вашей семье! И счастья-самого огромного…
  • ezhinka
Огромное спасибо Вам и Вашей семье тоже огромного счастья!
Огромное спасибо Всем за поддержку, за тёплые слова! Я действительно не ожидала что столько комментариев будет, ощущение как будто я в семье, большой любящей и дружной, Спасибо!!! Огромного Вам Счастья, Пусть у Вас будет все хорошо!
Сочувствую Вам, сопереживаю; счастье, что у Вашего мужа есть Вы- сильная, нежная, любящая; без Вас ему было бы очень горько. Идиотов, любящих клеить ярлыки и ставить «диагнозы», вокруг немерено. Сложно жить среди них и не обращать внимания на их ремарки. Но у Вас- СЕМЬЯ- именно так- большими буквами; вы все вместе, у Вас замечательные дети; вам вместе тепло, уютно и радостно, несмотря ни на что; несмотря на болезнь Вашего мужа. Я искренне желаю Вам и Вашей семье тепла, любви, удачи. И конечно не опускать руки. Медицина медленно, но верно развивается; надежды терять не надо. Всё ещё будет хорошо!
Огромное спасибо! Наоборот даже с диагнозом многое пересмотрели, и многое продолжаем пересматривать, ценить все вокруг) Всех Благ)